La esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA, es la cárcel diaria en la que viven encerrados miles de pacientes en todo el mundo; en España, sufren esta enfermedad más de 4.000 personas, en todo el planeta, unas 250.000, con un nuevo diagnóstico cada 90 segundos. Un padecimiento duro, largo, caro y complicado, que afecta a los enfermos y sus familias y a menudo es invisible para el resto del mundo. Pero, en 2014, a dos personas se les ocurrió una idea para visibilizarla. Era algo tan simple como absurdo y divertido, pero también eficaz: retar a gente, que a su vez retaba a otra y que acabó como una convención de famosos —de Mark Zuckerberg a Donatella Versace—, a tirarse un cubo de agua helada por encima. Entonces arrancaba el Ice Bucket Challenge, uno de los primeros grandes retos que se hicieron virales y que logró recaudar casi 200 millones de euros.
Ahora se ha conocido que el estadounidense Patrick Quinn, enfermo de ELA y cofundador del proyecto junto a Peter Frates, murió el domingo a los 37 años, siete años después de ser diagnosticado de la enfermedad y a causa de la misma. Frates, por su parte, había fallecido hace poco menos de un año, en diciembre de 2019, con solo 34 años.
Quinn nació y vivía en la localidad neoyorquina de Yonkers y, junto a Frates, jugador de béisbol profesional, había logrado recaudar 190 millones de euros. Con ese dinero crearon el Pete Frates Home Health Iniciative, que ayudaba a las familias a pagar los costosos tratamientos de la enfermedad y los gastos asociados a la misma. Quinn había sido diagnosticado de ELA en marzo de 2013 y poco después decidió crear la plataforma “Quinn por the Win” (Quinn ganará), no para curarse, algo que la ciencia no ha logrado por el momento, pero sí para hacer eventos como el que luego se convertiría en uno de los temas más virales del mundo.
“Con gran tristeza debemos comunicaros el fallecimiento de Patrick esta mañana temprano”, se leía el domingo 22 de noviembre en el perfil de Facebook del joven. “Fue una bendición en muchas maneras. Siempre le recordaremos por su inspiración y fuerza en su incansable batalla contra la ELA”.
Aquel reto del verano de 2014 era sencillo: o uno se tiraba un cubo de agua por encima o donaba 100 dólares a la causa. La cuestión fue que llegó a multitud de famosos (famosos y ricos, claro) y empezaron a hacer las dos cosas: echarse cubos congelados y también cantidades importantes de dinero. Era imposible huir del reto, en el que día sí, día también, de Tom Hanks a Kim Kardashian, Hilary Swank, George W. Bush, Jose Mourinho, Lady Gaga, Selena Gomez, Cristiano Ronaldo, Oprah Winfrey, Steven Spielberg, Rita Ora, Lewis Hamilton, Ewan McGregor, Gwyneth Paltrow, Stella McCartney, Leonardo DiCaprio, Kate Moss, Donald Trump, Bill Gates… no dudaban en quedarse helados, cubo mediante, pero también en destinar parte de sus sustanciosos fondos a la causa.
Además de dinero, lo que la causa logró fue poner el foco en una enfermedad poco conocida, darle visibilidad a la dolencia y a sus pacientes. También logró que los retos por Internet, ya fueran subiendo una mala foto, colgando imágenes de la infancia o posando sin maquillaje, se convirtieran en una herramienta habitual para llamar la atención sobre causas desconocidas o poco contempladas. Sobre todo cuando los famosos son quienes están detrás de las mismas.
